Handi-capable !!!!

Ressenti de l'usager : Négatif

Depuis 2010,mon conjoint est diagnostiqué fibromyalgique et n'ayant pas de "cause physique immédiate", ceci (bien que lourdement incapacitant et dégénératif) reste classé non comme maladie mais comme un syndrome. Son 1er dossier MDPH a été monté en 2011 aprés 4 ans d'errance médicale. Malheureusement à un moment de restructuration où le service avait 9 mois de délai pour le traitement du moindre courrier.
Epuisé, il fini par recevoir un refus d'aah. Conteste, re-refus. Il se replie sur lui et mon role d'aidant s'envole... 1/4 de temps, 1/2 temps... Lui pas reconnu, moi ne pouvant faire entendre à Pôle Emploi que je ne peux plus chercher du plein temps et que non je ne peux assister à aucun rendez vous avant midi car je veille sur ses insomnies maladives, ses douleurs thoraciques, son apnée du sommeil pré-sentie...
A la MDPH, on me répond qu'il doit se déplacer, qu'il ne me doivent rien, qu'on est même pas marié aprés tout...
Lui, ne peux même plus récupérer.
Mon travailleur social se bat, obtient des dérogations de secteur, vient à domicile, travaille au "projet de vie", tente malgré tout une demande de "logement adapté"... échec, j'aide maintenant au 3/4 de mon temps, paie les médicaments "de confort" si indispensables sur notre maigre RSA...
Survie, déni, repli... Monter un nouveau dossier c'est tout les rendez vous de spécialistes de moins de 3 mois à fournir. IMPOSSIBLE.
Des heures de transport en commun quand il ne peut pas dormir, mal marcher et paye en douleurs accrues les moindres élan de vie... insoluble.
2019, après 6ans de crises de palpitations chaque hiver, un passage au samu revéle 6 infarctus non décelés (encaissés, comme un roc, puisque la "fibro" perturbe le message de la douleur et que lui, ne produisait pas l'enzyme sanguine de détection) Résultat: un miracle... quadruple pontage cardiaque !!! 2023, il envisage de retenter un dossier MDPH. Un diagnostic autisme Asperger en + : plus d'1 an pour tout les rendez-vous.
Courage, fuyons !!!