La course d'obstacle pour les fratries de personne en situation de handicap mental

Ressenti de l'usager : Négatif

Bonjour,
Depuis le décès de notre mère fin 2020, j'accompagne mon frère adulte porteur de trisomie 21. Je réside à Paris, lui réside en Occitanie.
J'ai complété, imprimé, envoyé par la poste, une dizaine de dossiers de 20 à 30 pages chacun : demande dérogatoire d'hébergement d'urgence, demande d'ASH, demande de PCH transport, certificat médical, une dizaine de dossiers de candidatures Foyers de vie en Gironde, j'ai contacté pour cela des assistantes sociales, les associations en rapport avec la T21, les porteurs d'habitat inclusif, j'ai contacté une vingtaine d'interlocuteurs pour trouver une association de sport inclusive (département et associations), une dizaine de kinés, en vain, pour mettre en place une MISPE mais j'ai renoncé. J'ai organisé et suivi la logistique des accueils temporaires pour lesquels mon frère a dû participer financièrement, je me suis rendue sur place pour échanger avec l'équipe. Pour l'un, l'institution a gardé le silence (zéro retour), pour une autre, méconnaissance du handicap mental. Je participe à des réunions en visio, je me rends sur place pour les élections générales.
Les foyers sont saturés, les solutions d'habitat inclusif expérimentales, inadaptées aux spécificités du handicap mental, pour lesquelles les 3 heures maximum de PCH sont insuffisantes.
L'administration publique est de bonne volonté mais la saturation est désespérante.

J'en profite également pour évoquer le sujet de l'hospitalisation à domicile des personnes en fin de vie et de l'impossibilité de trouver un médecin qui accepte de se déplacer au domicile de ma mère situé en centre-ville, malgré l'intervention du CLIC. Ces lacunes de service public fondamental sont tragiques.